一、什么时候需要排铜？
关于尿铜，不管是十岁的孩子还是几岁的孩子，尿铜40其实并不算低，只不过他还有积累的空间，如果其他指标都还正常，那我们索性就认为还可以再等一等。但是即使你的尿铜是35，也不是说就一定不用排铜，因为单锌尿铜它只能反应的是血液中的游离铜，它不能反应肝脏的沉积铜，只有肝脏沉积铜多，能进入血液的铜多，游离铜才能明显地提高。
首次排铜不用管你的孩子是几岁，就是五六岁的孩子，如果想排铜随时都可以，除非你的尿铜是二十几，甚至二十几你也可以排排试试，青霉胺吃到足量才知道体内铜到底是多还是少。所以说不管多大年龄，也不管尿铜是35还是60，都可以去尝试着吃青霉胺排一下，我们双线尿铜监测的好处，就是在于用两种不同的测试法，一个是测血液中的游离铜，一个是测肝脏的沉积铜（对于我们儿童而言，目前沉积于肝脏的铜是最多的，所以我们就讲肝脏沉积铜）。
只有通过青霉胺才能测出肝脏沉积铜的情况，所以在这种情况下，如果你肝脏沉积铜多，吃上足量青霉胺，那必然尿铜会高，如果你肝脏的沉积铜少，你吃上足量青霉胺，尿铜也不会高。咱们这就叫有枣没枣先敲三杆子看看，你要是铜多，必然就排出来多，你要铜少，就没有铜可排，不是铜排不出来，而是没有铜可排。所以上不上青霉胺跟医生没有关系，你自己想吃就可以吃。
很多医生没有搞清楚肝豆病本身的病理和肝豆病铜的沉积规律，以及药物的作用机制，逻辑关系都没有捋顺，非要等到铜多了，身体出现明显异常再去排，这和我们的理念是完全相反的，是错误的。还有家长说要等到单锌尿铜到40了再吃青霉胺，这也是错的，不是让你等到极限，单锌不下去了才吃青霉胺。
二、如何利用寒暑假找到属于自己的规律？
我以前在“24h小时尿铜的诊断和治疗意义”里边讲过，按最高的频率你可以寒暑假四个月一复吃，逐渐加长复吃时间，最终可能两年才需要排一次，但是我们又不敢那么大胆真的就两年才排一次，这有一定的风险。因为两年中孩子年龄大了，如果我们的监管不够到位，看单锌尿铜又看不出太大变化，所以说我们就没有必要非等到两年才排一次。
我们利用寒暑假的时间排铜，因为不是首次排铜，不需要小剂量慢慢加量的话，很快就能吃到足量，足量之后，我们就可以测尿铜，然后再连着吃上两三个礼拜，如果尿铜依然不高，我们就果断地停药，整个流程下来基本上不超过三个礼拜。这样一来，如果一个暑假吃两到三个星期的青霉胺，发现连着测三次尿铜都不高，这说明了什么问题？这就说明这一个学期我们的饮食，我们吃的锌起到了非常大的作用，没有积累过多的沉积铜。接下来寒假再重复一次，如果寒假还是如此，那就说明我们没有那么多铜的积累，我们就可以改一年排一次铜，看一年中我们的铜积累了多少，如果这一年足量青霉胺尿铜也没有升高多少，那就说明我们这一年忌口吃锌的效果都非常理想。
对着这一年的数据再去回顾一下自己的饮食和吃锌的情况，尿锌一直保持在2以上，单锌尿铜一直也不高，那说明我们控制得很好。然后我们再去观察这一年我们的饮食情况，如果我们吃虾，吃螃蟹之类的东西，频率是一个月吃一次，发现铜没有增长，那我们下次就可以改成半个月一次了，在海边吃点生蚝之类的也可以稍微放松一点点。
这些规律都可以根据自己的情况做总结的，也不是一成不变的， 而且这样做的话，咱们自己孩子的情况能够自己完全掌控，不用去拿别人的数据，别人的数据就不一定适合你们自己。所以我们一直跟大家强调，肝豆病的治疗其实没有那么复杂，也没有那么严格，就是因为我们最终是可以找规律，可以拿数据去作对比的。所以你们理解得越透彻，你们就越没有那么大负担，也不用成天担心孩子以后吃饭怎么办，将来怎么找对象等。
三、吃青霉胺或停青霉胺会加重？
新人们需要重点了解的就是足量青霉胺的意义以及还有青霉胺联合锌剂治疗的意义。而关于吃青霉胺或者排铜水加重这个事，首次排铜，尤其是首次用排铜水排铜，体内铜太多，沉积铜被螯合激发后进入血液，然后从血液又进入大脑，造成了一个不可逆的二次伤害。
关于停青霉胺会加重这个事，其实并没有这个说法，青霉胺你停个三年五年，那不是等着加重吗？医生让你长期小剂量吃青霉胺的，这辈子吃上就不能停了，如果你自己擅自停了，停三年五载的自然会加重。而我们这种不叫擅自停，也不会停药之后会加重，因为我们只是暂时停，只是阶段性间歇性地去停。所以说大家要搞清楚。
你们会听到一些人说有病人自己突然把药给停了，结果就加重了，这种情况其实是非常少的，是建立在两个条件之下的，一个是体内原始铜多，第二就是服用的药量特别大，并非是小剂量逐渐加起来的。我们为什么给大家去讲脱敏法，包括一些脑型的病例，一些严重性的成人病例，不管你过不过敏，我们都是要求小剂量脱敏，并监测尿铜，如果一粒青霉胺尿铜1000多，这个时候就意味着体内的铜特别多，那我们是不可能让他再去加量了，必须把铜先降一降，然后再考虑往上加量。
有很多东西你们只看到了表象，只知其一不知其二。如果单纯地把肝豆病这些所谓的并发症的一些情况全都罗列出来，那数不胜数，但是如果把这些并发症出现的原因，每一种情况都单独列出来，大家就能都能看明白了。