一、为什么有的人会突然加重？
1、他们的检查指标不全面
肝豆病最大的问题就是它是慢性病，它会逐渐发展，而不是一下子就突然加重。你的指标通过一个初期治疗很快就改善了，改善之后在一个很长的过程中，你的所有指标都是正常的。当然这里的“所有指标”是你认为的 “所有”，因为你只检查了肝功能肾功能，这些指标正常并不代表你其他的所有指标都正常，因为你没有像我们群里边查的这么多，但是你认为你挺好的，问了医生了，医生也说就有几个小箭头没关系。我们在群里边也会经常遇到一些箭头，我们也会说有一些指标有箭头没有什么影响，但是很多的医生却把血脂、甘油三酯这一系列的指标全认为是没什么影响的。
为什么有的肝豆病人嘴上一直在说挺好的，半年前各方面都挺好的，突然就加重了？为什么我们听到这么多曾经的成功案例，一下子就突然爆发，完全变成了一个反面教材？就是因为他们不懂，他们检查指标也不全面，他们也并没有真正去监测这些东西，他们只看转氨酶等指标，非常地片面。
2、他们没有真正理解肝豆病，吃药不规范
很多人虽然在吃着青霉胺，但他们的治疗的目标就是转氨酶正常，当转氨酶正常，他们就认为治疗好了，虽然没有停药，但是可能会改成单锌治疗，他会觉得挺好的，然后在精神上会逐渐的放松，到后期甚至直接停药。大家都不要觉得这些人心真大，这么快就放松了，包括被我们踢出群的这些人，其实都是在向这个方向发展，只不过就是他们还没有完全停药，还在吃锌。
他们都没有真正了解肝豆病，不理解中间的逻辑。包括饮食方面，我们一直在让大家真正理解饮食，这样才能做到科学忌口，而不是一味地严格忌口，恨不得喝水都得讲品牌，恨不得吃饭炒菜都不放酱油。越是这么极端忌口，越是特别严格的人，将来往往是越会加重的那个人。因为他不懂得方式方法，只是一味地追求极端，也不去思考。实际上有几个人能坚持下来这么严格的饮食条件？别说孩子，就是成人有几个坚持下来的？
为什么那么多人加重？就是因为太难控制了。吃药也在吃，包括我们群里去过合肥的人，吃了很多乱七八糟的药，结果排铜药没怎么吃，护肝护脑补钙的药一大堆，还有肝豆灵肝豆片的，真正有意义的药几乎没吃。这样反而让孩子产生逆反心理，吃那么多药，忌口又这么严格，都没个盼头了。
二、转氨酶
1、有的转氨酶异常会恢复正常
你们能听到很多人说，我这一两年完全没吃药，现在也挺好。人体本身很复杂，我们这些30多岁才确诊的人其实也不是没有症状的，在五六岁，十来岁的时候，其实都发现过肝功能异常，只是二三十年前的医疗水平，对肝脏病的普及，以及对病症刨根问底查出原因的探索精神是非常少的，往往就是看指标没有太大问题，就不会继续查，医生也不会那么警觉。所以当时如果继续再查，其实也能在十来岁就查出肝豆病的，只不过都没有去查，等过一段时间再去复查，肝功能正常了，就不会当一回事了，甚至连复查都没再去。
后来随着年龄增长，你的铜代谢能力也有一些变化，还有一个就是肝豆的指标不一定非得反映在酶身上。所以综合这些情况来说，你们这些发现得早的这些三四岁，七八岁的孩子，就是不吃药，包括青和锌什么药都不吃，都不忌口，那也有一半孩子的转氨酶自己会恢复正常，只是时间长与短，。但是转氨酶恢复正常了就代表没事了吗？并不是。往往更危险的情况会等着你，因为发现得越晚你出现脑症状的风险越大。
2、有的转氨酶正常不代表你正常
再跟大家讲一下，肝功能发现了异常代表你的肝受损了，肝功能没有发现异常，那也不代表你的铜不多，因为我们其中也有一部分脑型病人是完全走脑，异常根本不会体现在转氨酶上，但是我们在关于肝豆的书上面，你可以看到上面写着肝豆病多多少少都会有些肝损。所以有时候为什么要做肝穿，就是因为我们在平常的一些指标上可能看着不明显，但是你一做肝穿，可能就能发现一些问题，有时候我们得通过更全面的检查指标才能得出结论。当然我们现在既然已经确诊肝豆病了，就不要再去纠结这些东西。
好多人还是对脑型没有什么概念，不理解，会问我们到底是肝型还是脑型。实际上肝豆病不分什么脑型肝型，脑型是你已经有了肢体症状才叫脑型，我们儿童是没有型的。
三、关于饮食和吃药
1、饮食方面：忌口不用太严格
说实话，我也是肝豆病人，之前不知道肝豆病，突然确诊从什么都吃，一下变成这也不能吃，那也不能吃，开始我也是有一些怨恨，为什么得这个病，以后的日子完全没有生活质量了，但是我又不甘心，前30多年都这么吃过来了，为什么到现在什么都不能吃了？我想不明白，所以我要去研究这个铜是怎么来的，为什么会变成这样。由此我才知道了摄入量的问题，包括铜会随着年龄沉积得越来越多，然后一点点地把这些东西都捋顺了。
我们嘴馋，我们受不了那种忌口，天天吃清水煮大白菜，天天吃点黄瓜片，放酱油都不敢放，什么东西都不敢吃。我受不了这种生活，我肯定要给自己找更多的关于肝豆饮食的资料，然后逐渐地发现原来很多关于肝豆病的资料里边讲的很多东西都是错误的，都不是站在病的角度，只是站在医生的角度。我们都知道要好好学习，但努力学习就能考上清华北大吗？我们做不到啊！我们做不到这种严格地忌口，做不到这种完全自律，那我们就得给自己想点办法，怎么去放松，怎么样去平衡，这样才得出我们现在的这套治疗理论。大家也不要觉得在其他群里边听到的一些言论有多奇葩，其实这种言论在我们肝豆群体里边应该是占多数的，我们群讲的这些东西才是小众化的，是极少数的。
2、吃药方面：设立一个标准线，药量长期围绕这个标准线变化
还有人说担心孩子青春期什么的，我们一直在跟大家讲，我们这个标准线是死的，但人是活的，药量是活的，随着你身体体重的增长，我们的药量也一直在调整。标准线还是这个线，我们足量青霉胺尿铜依然是200-250，我们的担心尿铜依然是40以下。所以说不管你是15公斤还是50公斤，你都是以这个标准来衡量，你在15公斤的时候是这个药量，你50公斤的时候又是另一个药量，但是你尿铜的标准是固定的，我们的警示线是统一的标准，线是同一条线，但是因为每个人情况的不同，每个人的数值是不一样的。
我们这个才叫真正的因人而异，是一套完整的治疗体系。而不是随年龄变化，按这个年龄得吃八粒，那个年龄得吃六粒，而是按体重来的。我们衡量的标准也是统一的一个标准，这个统一标准你可以给自己定，我们是定的200，你也可以定为250。这样一来你有一个统一的标准，长期以这条线为准，比它高了就证明铜多了，就这样一直保持在和它相当的水平，我们就知道我们永远在安全线以下，只要在安全线以下，我们就不会因为肝豆病造成任何并发症。