一、关于青霉胺脱敏法
1.什么是脱敏法，如何操作？
有些人还是没有理解脱敏法，脱敏的原因就是在于我们怕突然采取大剂量的药物对身体产生刺激，产生过敏反应，脱敏的过程就是一个循序渐进的，一个缓慢的，逐渐让身体适应的过程，所以说我们为什么要小剂量地加。
其实我们刚开始写的这个脱敏法是有一些问题的，可能让大家产生一种误解，就是表格里面的药量开始是在翻倍吃，从1/8到1/4再到1/2，这是一个误解，实际上不是翻倍吃的。脱敏治疗可以每次只加1/8，甚至是1/16,逐渐增加，而且是越到后期加量越慢，因为你吃的药量越大，刺激性会越大，你到最后可能会觉得每次加半片儿也没事。你可能吃四片都没问题，但四片半你突然加上来，身体扛不住就会过敏。
而等我们加到四粒之后，刚开始可以加1/16，1/16不好切就切1/8，然后再往上一点点加。吃药不在于时间的长与短，而在于它的药效，咱们先保证平平稳稳安安全全地吃上来，不在于吃半年还是吃吃八个月。
2、青霉胺不可怕
青霉胺没那么可怕，我们可以把出现可怕的事的几率降到最低，如果你们现在儿童直接三粒起步，我可以跟你们说有一半孩子是不会过敏的。所以为什么到现在像杨旭等一些医生，他们所谓的脱敏也是三天加一次量，三天加一粒，一礼拜就给你加到了四五粒。还有北京协和，他们全都是按书本上写的说小剂量开始逐渐加量，一星期加一粒的都算好的了，作为成人的医生，一星期加一粒，这都算是加得慢的。你去看看这些住院治疗的上海的刘小青，协和的邱正庆以及杨旭，这些医生完全没有真正地去理解去应用脱敏法，只是走一个流程，因为早就有相应的医生以及制药厂就提出这些问题，但是这些人只是看了一个表面。
为什么他们十几二十年都依然在坚持着这种错误用药呢，因为有2/3的人赌成功了，没有过敏，只有1/3的人或者还不到1/3甚至更少一部分人过敏了，那这些医生就不认为是药的问题，也不认为是他加量的问题，而认为是你人的问题。我们一直在跟大家强调，我们是站在病人的角度去考虑问题，而医生是站在他自身的角度，他的视角和我们不一样，他认为吃不了青霉胺就别吃呗。所以说，很多时候我们自己不用心，自己不搞明白，就会有很多的机会丧失。
你们到成人群或者到其他群里边去问一问，吃过青霉胺的有多少个，被告诉说是吃不了青霉胺的，或者曾经吃过到现在说吃不了，说是副作用太大的，你们去问问什么原因。有多少人从来就没吃过的，甚至都是因为这些医生的错误言论，导致了病人根本就不敢吃。我们讲这么多，要你们一定要小剂量开始吃，就是因为防止你过敏，真正吃过青霉胺的人，大家都不觉得青霉胺可怕，反而吃了青霉胺心里边都特别踏实，会害怕就是因为大家被谣传的东西给误导了。
二、关于饮食、忌口
虽然这病本身就是需要忌口的，但其实饮食方面不是你以为的那样，有些东西我们可以适度地吃，我们掌握一个规律，你只要没有每天都吃坚果、内脏、海鲜这些高铜的，都不会有严重的铜积累的过程，因为你吃锌在抑制铜的吸收。
饮食上边，确实我们需要注意，但不是说全都按照铜含量表的这个禁食、少食、可食来吃，并不是这样的，你需要把这个规律掌握了。你从小就告诉孩子坚果最好不要吃，那偶尔宫保鸡丁里边有几个花生米，那个饼干上面有几粒芝麻，这都没关系，但你吃也不能无节制。你说这里边有花生，那个含芝麻，就是不懂肝豆饮食，不理解这个含铜量是由何而来，只知道花生是含铜量高的，大豆是含铜量高的，那就不能吃，你都不知道这个东西的含铜量是怎么来的。
1、品尝过各种美食后才发现肝豆病是幸运的吗？
大家一直不理解，这个病如果晚发现几年会怎样，如果你们现在三岁，在八岁确诊，那没有确诊这五年你怎么过来的，你不是还是毫无节制地去吃去喝吗？ 我也经常听到很多的这些家长说，你们真幸运，20多30多才发现肝豆病，可以随心所欲地去吃东西，尝过各种美食了才发现肝豆病，你说这种话，是不是不带脑子？我们有一个成人病友，也是十几岁上中学发现肝豆病，现在50岁了，也是一直说，我真羡慕你们那些发现得晚的，我十几岁发现了就开始就忌口，就没吃过好多东西。就是因为他不懂，吃个海鲜鲍鱼的就觉得，我吃了这个东西，好像病情就多严重了似的。
没有谁幸运，谁说发现得晚就幸运，只是因为他不知道他需要忌口，如果三岁就确诊，那他从三岁就会开始吃药开始忌口，不会等到30岁才开始忌口。所以你们应该这样想，你们发现得早，自身条件会更好，不用考虑什么自排不自排，因为我们都可以通过大量的数据对比得出规律的，尤其是饮食上，这些不懂的人，或者一些医生的一些引导，确实错误很严重，是因为他们还是没想明白这个治疗的逻辑。
2、铜是缓慢积累的，忌口要科学
首先我们这个铜，它不是一次性就累积起来的，它是缓慢积累的，有一个过程，饮食上的吸收也是这样。其实有相关研究表明，就是你如果说吃高铜的东西，比如说生蚝铜特别高，你拿着生蚝无节制地去吃，吃个十斤八斤的，你以为那些生蚝含的铜就全都被吸收了吗？铜多到一定程度是吸收不了的，但我们不需要研究这个东西，只是告诉大家，铜是缓慢积累的，我们没有必要去过分地克制。
现在很多的一些医生，李洵桦也好，吴志英也好，邱正庆也好，还有陆怡，他教给你们的这些东西是基于你这辈子能不吃青霉胺就不吃，能不排铜就不排铜，能单锌治疗一天就单锌治疗一天的，是基于这种情况的，你不从饮食的摄入上去减少，你怎么去维持身体的铜不高？那你当然必须得严格忌口。
而我们讲的是上边控制，下边该排就排，是这样一个逻辑，你铜多了一点点你就排出来，并不用非得等三年五年排一次，只要你保持一个平衡就好了，而青霉胺所谓的副作用，我们也一直在跟大家讲，都是可防可控的，你吃的时间短，所谓的副作用不良反应会更少，几率会更小。所以也不是说我们不倡导忌口，而是告诉你要采取的我们这种双线尿铜监测法，这样可以找到你的饮食规律，你一个月可以吃三次大虾或者四次，一次吃两到三只，吃上一年之后，你再看你的铜到底高了多少，你就可以决定是否延续这个规律，进行调整。
3、从小要教孩子饮食方面的注意事项，而不是完全忌口
对于忌口这件事，其实我们群里边一直在跟大家说高铜的几类不吃，但并不是说完全不能吃，是根据量来食用。很多的成人并不懂肝豆饮食，然后他们说得很轻描淡写的，他们说我都不忌口，这么多年也挺好的，其实有很多的这些病人并不知道忌口，包括我们在中医院群里边也有几个，他认为他没有怎么忌口，但是其实他平常一直在吃药，再加上一些特别高铜的东西吃得少，也是有节制的，他们只说我什么都吃，豆制品也吃，海鲜也吃，但是这些东西都不是天天当主食去吃的。
他们并不知道饮食上的一些注意事项，而我们要跟孩子讲清楚，比如说你吃俩螃蟹腿，你告诉孩子，这个东西如果吃一点半点的尝尝味还可以，但不能没够地去吃，不能没有节制。你从小告诉他，正常饮食，但什么东西可以稍微多吃点，有些东西就是不能多吃，不是说这也不能吃，那也不能吃。菠菜含铜量相对高，那菠菜鸡蛋汤，你不能说这菜不能吃，你这里面铜能有多少？所以说我们如果从小就教会他们，让他知道怎么分辨，知道含铜量是由何而来，他饮食上自然没有那么多的限制。
我们讲的是给孩子尽量宽松的条件，那虾皮吃点能怎么了？你还可以换一个角度想，它还补钙呢！所以说饮食方面一定要自己理解，在学校和老师说这不能吃那不能吃，那样就是已经给孩子制造了麻烦，越是这样去做，孩子将来越出问题，你越把他摘出来，让他和别的孩子与众不同，他越会受到嘲笑，他越会自卑。你要不就不吃，干脆回家吃，直接就别让孩子看，要么就告诉孩子，吃饭自己把不能吃的挑出来。
为什么有些到十五六岁会加重？饮食方面你教的方法不对的话，他到了十几岁，这个时候已经上中学，他不在你的眼皮底下，在学校里边和同学去吃饭，他不会受约束了，他也不好意思在同学面前挑挑拣拣，这个时候他就开始随便吃，没有任何节制了，没有节制的同时，他不知道哪些该吃，哪些不该吃，高铜低铜的一顿乱吃，饭量又涨了许多，他不加重谁加重。