一、关于硫酸锌
硫酸锌没有那么大的刺激性，硫酸锌刺激性是安徽的这帮的医生说出来的，因为当年的主流是要吃硫酸锌，葡萄糖酸锌不是处方药，所以在北京、上海等大医院是以处方药硫酸锌作为一个正规的用药。杨任民等这些安徽的医生，就是最早在国内率先认可葡萄糖酸锌的，但葡萄糖酸锌当时来说不算主流，他们就制造一些舆论，说硫酸锌与胃酸结合，会产生氯化锌，氯化锌会对人体的胃肠道产生刺激，然后逐渐就形成了一些说法，大家都说硫酸锌刺激性大，对肠胃有伤害
但是实际上这个氯化锌的含量微乎其微，跟这些人把锌可以排铜的作用去过分夸大一样，这就跟我们在百度上查的肝豆病会导致脑神经症状、瘫痪、语言不请、肝硬化肝衰竭是一个道理，他会把最严重的结果说出来，渲染氛围。我们一直不推荐硫酸锌的原因是什么，是因为它造价太贵，然后吃的药量更多，而它的效果和葡萄酸酸锌、醋酸锌是一样的，所以我们没必要花高价钱去吃硫酸锌或者醋酸锌，没有任何特效。
二、关于神研所
1、神研所是排铜水专业，而不是治疗肝豆病专业
排铜不是只有去合肥住院就叫排铜，口服药一样也可以排铜，并且排铜效果不比排铜水差，合肥的专业是排铜水专业，不是专业针对肝豆病进行研究。他研究的是你的神经症状怎么通过排铜水，怎么通过这些控制神经的药物去改善，和你们理解的专业是不一样的，他并不是真正对肝豆病研究得有多透彻，他们研究的肝豆病是铜多到什么程度了，会有哪些症状，就算会有1000种不同的症状，那也是肝豆病。
你像你这个肾有问题，他们可以来一个肝豆肾病，但我们没有肝豆肾病一说。肝豆是什么？什么叫肝豆肾病？肝豆肾病那就是铜引起你的肾损伤，既然是这样，那咱们就需要排铜，而排铜也不是只有住院才能排铜，本身吃二巯就是排铜，但是二巯胶囊的排铜能力非常弱，又浪费钱，并且药量大了，相应的副作用也会出来。我们一直在强调青霉胺没有那么多的副作用是为什么？因为吃青霉胺排铜量会非常大，在排铜量非常大的情况下，肾脏通过尿液排出的铜多，就会对肾有压力，造成肾的损伤。
你们认为合肥的专业是什么专？是专门的专而不是专家的专，合肥的专业是专门只做一件事，就是肝豆病的排铜水，而他的研究方向和我们的理解不一样，他收集的资料都是肝豆病的并发症，谁引起了肾病，谁引起了脑病，谁引起了肝病，通过他们排铜水，加上一些降酶药、护肝药改善了。而我们群里边讲的是逻辑，小孩为什么要吃青霉胺，为什么要去排铜水，为什么要吃二巯胶囊？我们是根据尿铜的变化，根据排铜情况，体内铜的情况去做调整，体内铜不多，就不需要吃排铜药，体内铜多就必须要吃排铜药，就这么简单一个道理。而排铜药我们的首选是青霉胺，其实在我们这个群里边，真的没有什么第二种选择，包括曲恩汀我们都不推荐。
排铜的那个二巯丙磺钠，你自己买了之后，直接上小诊所儿也能输，那有什么专业不专业的，不就输个液吗？小剂量起步慢慢加量，这有什么技术含量？这就叫专业了。他的专业只是他知道这个药怎么去用，然后针对一个严重的病人，去加一些辅助的控制神经的药，仅此而已。对肝硬化他也没有什么特殊的治疗方法，也都是瞎猫碰着死耗子，也就是说同一个流程下来，运气好的就好了，运气不好的就死了，能活就活。只是说活下来的概率比死了的概率要大，然后就成了他的专业，因为到302，如果你是严重的病人他们是不收的，因为他没有办法给你治疗，因为他的医疗资源就不具备让你住三五个月甚至说一年两年的条件。合肥那边的病床，随便有个床板就叫病床，但病人住一年都可以，有的是住半年，住七八个月的有得是。你就在家吃青霉胺，起码一年之后也会好转，也会改善，那你也叫专业。
2、客观看待神研所，自己理解最重要
对于合肥的一些评价，我们总是说要客观地去看待，不同的病情针对合肥的评价是不同的。如果你们有症状，是铜的问题，去神研所是能改善，但是，你们后边的很多年会被他们误导。我们群里边也加入过很多去合肥排铜水的病人，很多人完全改变不了他们的认知，他们就认为用排铜水排铜又快又彻底，以后排铜水也不用年年去，两三年去一次就可以了，而且有专业的医生作指导，住院更踏实。
但实际上神研所有很多误导性的东西，你们为什么要两三年去一次合肥？孩子寒暑假好不容易放假了，可以放松玩会，不用上辅导班，却要去医院躺着。到医院里面是没有多大压力，挺轻松的，但那都是什么环境啊，孩子明明可以和正常人一样去享受生活。你平时吃锌也是吃，吃二巯也是吃，那你把二巯改成青霉胺不行吗？而且青霉胺也不是一吃就一辈子停不下来的，你吃二巯得吃到什么时候算个头？为什么不建议吃二巯，因为二巯的排铜能力非常弱，你排个一年两年，也仅仅是比不吃要强，但是它起不到我们想要的这种效果。我们想要的效果是什么？是通过药物把多余的铜都排出，保持体内铜不多，达到正常人的水平，这时候我们可以改为单锌治疗。
再强调一下，合肥除了排铜水没有别的办法，让他给你们指导吃药，我可以非常肯定地告诉你们，那就是一塌糊涂，他们能给你保证吃药仅是不加重，仅是维护现有的这个情况，不会有太大改善，也就是短期、初期严重的时候会有改善，但是长期控制下来，他仅给你去维护维持，他没有针对性地用药。而你们以为合肥的医生全是专业医生，会根据我们病情调整用药，那不叫调整药，那叫往上加药，你肝酶不正常了，就给你加点降酶药，你胆红素高，就给你加降胆红素的药。他们所谓的针对性用药，只是针对你的异常指标给你加药，和我们倡导的完全不一样。
你们先学习群里面的资料，合肥的好与坏由你们自己去判断，我们不做过多的评论，我们也改变不了任何人的认知，但是如果你们能够看懂我们群里边讲的这些内容，那你的孩子今后的生活以及吃药都非常轻松，很简单，而且你的逻辑关系也会梳理得也非常清晰。而如果你们去合肥，那我可以非常肯定地告诉你，你只会听医生的，自己完全搞不明白，群里边一直在跟大家强调，听医生的本身没错，但不要一味地光去听而不去思考，一定要自己思考自己学，因为这个病是罕见病，所有的医生都不会把这个病当成重点研究。
三、案例分析
案例：尿常规的尿蛋白三个+（用药：二巯2粒、硫酸锌6粒）
分析：你现在有两个方向，先测24小时尿蛋白、尿铜，然后看肾内科，该补充检查就补充检查，因为你现在无非就是怕肾有问题，如果有问题，不是看肝豆病医生，而是看肾内科医生，先评估一下肾的问题。等尿铜尿蛋白结果出来，然后不管你的尿铜是多少，尿蛋白是多少，我的建议都是先调整青霉胺，用青霉胺去验证体内的铜多与少，你用二巯根本就查不出来，二巯尿铜现在就是三五十，只能说明铜少，但是往往你吃四粒最少得七八十，对于排铜药来说相当于没吃，但是对于你本身来说，你判断不出体内铜的多与少。
就现在来说，我们说不好到底是铜的影响还是其他的什么问题，所以我的建议是吃青霉胺，因为你没吃青霉胺导致了尿蛋白，和你吃青霉胺导致尿蛋白是两回事儿。三个+的尿蛋白确实高，那你就要找肾内科医生，加相应的药物控制，把尿蛋白降下来，这个都很好解决，但是我们要找原因，如果需要排铜，那你该吃青霉胺就吃青霉胺。