一、关于双线尿铜监测
1、复查不要只看箭头,要看趋势
我们大部分病人都是以箭头论成败,所以也会听到很多病人说自己长期定期复查,一直都是挺好的,突然就爆发了,半年就肝硬化了。这些都是因为平时复查不全面,以及未发现指标变化的走势,只是光看箭头,觉得在正常范围就挺好,单锌治疗也好,吃青霉胺也罢,都是只要看到指标箭头减少,就认为是治疗效果好了。
而我们群里给大家讲的是,长期监测,观察变化走势,有异常就及时调整药量。当看到抽血查的指标异常,则说明身体已经受到对应伤害,而每个人的肝脏肾脏等器官承受能力不同,所以病发早晚也不同,但铜多就会存在严重的安全隐患,大家先搞清楚这些逻辑关系,还有吃青霉胺的目的是什么。你们没有吃过青霉胺的,还是不了解青霉胺,认为能不吃就不吃,是不得不吃才去吃,而与我们倡导的理念并不一致。我们是通过足量青霉胺尿铜对比体内铜的变化,单锌尿铜只能看极限,超高或者超低,只是看个大概,根本无法准确掌控体内铜的情况,而足量青霉胺尿铜可以准确对比变化。
2、双线尿铜监测的优点
双线尿铜监测,方法是统一的标准,因为每个人的情况都不同,所以过程是因人而异的。很多医生不理解我们群里的治疗方法,认为我们是一个统一的标准,不能代表所有的病人。其实是医生不理解,不懂衡量标准,我们把同一个衡量标准,用于同一个人,就相当于一个标尺,我们以这个标尺为准去对比变化,这个标尺是安全线,超过范围,我们就要采取对应措施。所以双线尿铜由此而生,除了基本的检查指标,更重要的是尿铜尿锌的变化,可以做到未雨绸缪。
双线尿铜监测是有很多好处的,除了我们一直说的对比体内铜变化,还可以检验单锌期间的饮食,铜积累的程度。你单锌半年或者一年,饮食上不严格忌口,保持足量锌剂,尿锌大于2,这样就可以检验饮食是否可行。如果单锌半年,铜积累很多很快,那么就需要调整饮食(锌足量),如果单锌半年一年,足量青霉胺尿铜上升很少且很快降低,则说明此阶段单锌治疗效果非常理想,那么饮食方面就可以长期遵循这个原则。所以我们群里为什么一直跟大家说,饮食不用过于纠结,因为我们可以通过对比得出结论。
铜不是永远排不完的,大家记住这一点,不要认为铜是天天吃就必须天天排。铜的积累非常缓慢,因为我们低铜饮食加锌,可以有效减少铜摄入,而排铜药的效果非常显著,铜多了很容易就排出高尿铜。单锌治疗必然会有漏网之鱼,只是多与少,快与慢的区别,所以我们可以吃青霉胺试试看,铜不多的情况下,尿铜不会高,尿铜不高,就停了青霉胺。所以你们以后可以寒暑假吃一两个月青霉胺做对比,其实也是积累经验,收集数据。看别人的数据,仅仅能了解个大概,跟自己孩子的情况没半毛钱关系,而你自己对比出来的数据,可以帮助你检验孩子未来青春期叛逆期是否正常吃药,是否忌口,这些数据都可以反应出来的。
二、关于食物的含铜量
最近有很多人都参与测食物含铜量的行列中去了,据说检验食物因地域、季节等原因,同一食物含铜量相差很大,并且与已知含铜量表相差甚远。但这又能如何呢?我们能做到每样食物都检测吗?测了之后的结果是什么?不吃了吗?你这一批次能代表未来所有的同类品吗?都不能。你就能吃到永远一个产地的食物吗?也不能。人是活的,需要正常的社会活动,我们不可能把孩子当宠物养,吃一个品牌的猫粮就行。
我们要利用药物去解决一些很简单的问题,我们费劲地选择所谓的低铜饮食,还没有半片青霉胺吃上半个月有效。我们不这么较真不纠结,也不代表不忌口,忌口也是以一种固定的规律做一个衡量标准。比如大家一直问查铜工具,我为什么不推荐那个APP,因为那都是给自己找借口找理由的东西。同一个食物的含铜量,美国,日本,台湾,都不同。中国这么大,同样的实物就一定都是一个含铜量吗?当然不可能。我们只要按照一个固定的表执行,长期遵循这个规则就好了,认为白虾含铜量低,那就少吃点,。长期这么吃,通过尿铜监测,双线尿铜对比,都可以得出结论。而不是到处翻含铜量低的表,找哪个表写的含铜量低就认为哪个更好。
三、关于血清铜、游离铜
微量元素、血清铜,都没有什么实质性意义,包括之前说的游离铜,都没有实质性意义。游离铜没有检验办法,只是通过计算血清铜与铜蓝蛋白的公式计算而出,而本质还是测血清铜。血清铜的意义就是如果对比之前的数值,高了很多,则说明体内铜多了,或者极低,证明体内铜少了,只有极限才有参考意义,平时检测是没有意义的。我们群里建议查,仅是与尿铜同步数据,为了收集数据,总结经验,很多爆发性肝豆病,未服药尿铜几百上千的,此时测血清铜就超级高,因为铜释放到血液中,再反向刺激肝脏。
肝豆病人血清铜普遍都是低的,血清铜,全血铜,都是指血液中的铜含量,肝脏存不下了,就会进入血液,或者肝脏受到外界刺激,肝脏铜释放到血液,肝豆病人铜多了血清铜才会升高,初期早发现的病人大多都是低的,这个没有绝对性,但由低变高就需要引起注意。查血清铜对孩子本身没有意义,就跟肝病医生动不动就肝穿是一个道理,我们通过这些数据积累对比尿铜变化,看血清铜是否会波动,以及饮食对指标影响情况。
为什么很多检查项目我们群里并不推崇,因为这些都是二级三级指标,并不是一级的最直接的监测项目。我们通过双线尿铜对比,可以完全有效避免体内铜蓄积过多才被发现,而她们不懂尿铜监测,就只能依赖更多二三级指标,这些都是出现异常才能体现出来的指标。我们群里的自信也是源于此,因为我们只要前段做好,就不可能发展到这些指标异常。