不同医生的理解及治疗
1、朱世殊
为什么有家长去找朱世殊之后给人的感觉不好,是因为朱世殊把这个病说得非常轻描淡写,说这个病非常简单,让你不用那么慌,先把锌吃上,然后观察观察,该吃青霉胺就吃青霉胺,该排铜就排铜,这个病没有那么复杂,控制好了跟正常的孩子一样的寿命。她说得非常简单,然后她的检查项目也非常简单,甚至你不在这个医院检查,也不带孩子来,你只拿着你们当地医院的检查结果,她都给你说,没事,不用着急,先吃着锌观察观察,过几个月再说。
而你们刚从网上查到肝豆病是罕见病,遗传病,基因病,然后严重的会导致很多并发症状,甚至猝死,结果到医生这来,她就说一句没什么大不了的,这是一个简单的病,最简单最好治的病,你不接受。因为你觉得医生太不负责任了,这么严重的病,怎么到她这儿来说就什么都不是了,跟那个是我们这个病,跟肝硬化比,跟那个这个肝癌比是还算轻的,那也不能说这么草菅人命,这么草率地就给我们这么去说的呀,而他就不懂什么叫长期监测,什么叫根据尿酮去调整药量。
2、邱正庆
而你再换做邱正庆那边,你拿别的医院的检查结果,她根本不认可,必须得全面检查,而且她检查的项目非常多,非常杂,可以说非常全面,但是她检查的很多项目是做无用功,即使检查出问题了,她也没有解决办法。很多家长不理解,说人家都查这么多这么详细,别的医院都没有查这么详细的。其实我可以告诉大家,有很多检查是没有意义的,我之前也讲过,有些是二级、三级检查,不在一级的范围之内,因为一级检查有问题才会往二级、三级去继续查,所以一级检查没问题的话,后边的这些二级检查根本就不需要做。而且因为我们有全面的监测,不是像他们一样出症状才去改变用药。
邱正庆他们根本不懂尿铜,也看不懂肝脏的很多指标,所以她才去看辅助的其他的指标,其他指标严重了她才会觉得,确实不行了,你得上青霉胺了,而她又不知道怎么去控制用药。但这些家长不知道啊,这些家长还认为,人家医生说的必须得严密监测,必须严格忌口,必须得按时吃药,还得定期三个月去复诊一次,或者一个月一次,说得非常的严谨。而到朱世殊这边,她往往认为肝豆病最好治了,让你们家长自己搞明白其中的道理,她也会给你讲其中的道理,但是这些家长哪听的进去?一门心思全都交给医生。像邱正庆、陆怡他们都是把情况先说得很严重,然后告诉你说,没事,我们有全面的监测系统,我这看了很多病人,我这有病人都30多岁了,在我这治疗的效果还挺好的。这些病人这时候就踏实了。
因为还有一个就是她认为青霉胺副作用太大了,能不吃就不吃,她让家长以为她是站在孩子的角度,说这么小的孩子干嘛要吃青霉胺,这不是害人吗?你们如果不懂其中的这些意义,都会认为,这些医生确实不是自己家孩子,青霉胺那么大副作用还给孩子吃,这不是扯淡吗?样理解了,我们群里边一直在说,吃青霉胺跟年龄无关,与体内铜有关,铜多了,不管你是一岁、五岁,还是三十岁,都要吃青霉胺。
3、理解好了,自己才能分辨医生的好坏
所谓的好医生差医生,都要等你们先理解了肝豆病,你才知道怎么分辨什么叫好医生。之前有一个家长,本身也是从事医疗方面的行业,刚确诊的时候,孩子指标出现一些异常,其实我们当时跟他讲得很明确,我说这个东西不是什么重要的问题,可以继续观察,他不放心,问诊了朱世殊,网上又问诊了陆怡。北京朱世殊这边就说这不是啥大问题,继续观察就可以了,但是上海的陆怡,她说这个必须得来我们医院做全面的检查,然后才能下结论,才能排除有没有问题,结果这家长就信了,就认可了,说还是上海的这个医生比较认真负责。