肝豆病的治疗逻辑,自己理解了最重要

2023年5月19日 东哥小课堂 主题:1. 肝豆病的治疗逻辑,自己理解了最重要 2. 关于吃青霉胺的一些说法 3.面对外界的非议与群内的质疑,我们时间长了就知道谁对谁错

一、肝豆病的治疗逻辑,自己理解了最重要

到目前为止,我没看到哪个医生是按我们群里的方法治疗,即使朱世殊是最接近的,甚至说我们群里的理论都是源自于她,可到后期依然是有分歧。我们只能让真正理解的病人得到最好最有效的治疗,我们做不到改变医生的治疗,你们自己不理解就没有办法了。

让大家关注群信息以及完成作业,就是因为很多的知识,你不去深刻理解,你不去从头到尾地系统学习,真的很难理解通透。真正理解的人觉得特别简单,为什么特别简单?因为肝豆病的底层逻辑就是一个是铜代谢障碍病,铜多了就排,铜少了可以单锌,单锌只是减缓了铜的积累,铜会积累得少,积累得慢,所以我们吃青霉胺的时间就会短。

那为什么要吃足量的锌?这些道理我们都讲过很多遍了,但是你们是不是真的理解了?作业做得再多,你没有去理解,其实没有意义,我们一直在跟大家说,要真正地去理解这些知识,而不是说做任务一样只是把作业完成了。做作业只是其中一小部分,但是现在对大家没有那么高的要求,没有要求每个人学完了,必须得100%掌握,我们不可能短期就能做到,这个是一个循序渐进的过程。为什么两个月不关注我们就要踢出群?因为我们一直在进步,一直在不断地更新。你现在理解得不到位,那你在群里边问完问题之后,我们有人给你解答了,那你可能理解得会更多一点。

二、关于吃青霉胺的一些说法

1、我们群里吃青霉胺有方法有监控

吃青霉胺的流程基本上花一两年的时间很正常,为什么吃一两年时间很正常?因为就算你第一次吃五个月或者吃三个月,你中间是要停青单锌将近一年至少半年,复吃之后,然后才能进行一个数据对比。而这一两年的时间,你都是在不断进步的过程,在这个过程结束之后,你会觉得我们群里边讲的这些知识确实是很有道理,你也能理解得更加透彻。

我们群里边有好多人都吃过青霉胺,而我们吃青是有方法的,是在全面监测的情况下,安全有效地去吃青霉胺治疗。让吃青霉胺的医生太多了,随便找一个医生没有了解过,担心治疗的,没有了解过李循华没有了解过王建设的一人,这些医生往往他是知道干多病的,先吃青霉。所以说这有很多的进阶性,是你们不理解的,为什么李洵桦、吴志英乃至邱正庆、王建设、陆怡这些医生觉得自己很厉害,因为他认为几十年的老传统观念啊,肝豆病就是上来就吃青霉,吃完青霉胺能单锌再单锌,不能单锌就继续吃。他们认为他们走在了时代的前沿,英国的肝豆指南都讲的是能吃锌就吃锌,吃不了锌了,才能采取排铜治疗。

他们的理解是有错误的,但是他们却认为是他们的治疗更发展了,更科学了,副作用更小了。这就是站的角度不同,他们没有去想怎么减少副作用,减少这些弊端,只是想着怎么样去避免用这个药,我们是看到它的优点,想办法去避免它的缺点,而他们直接就是否定了。

2、其他医生的治疗有弊端

对于医生的治疗,我们也没有必要过多地去评价,好与不好,你们自己去判断,包括我一直在说的这些医生,长期说的李洵桦、吴志英、邱正庆,这是我一直认为名气大,但对肝豆病的理解从底层逻辑上就有问题的,这些都是神经内科方面的医生,再一个就是杨旭、王建设乃至方峰,其实方峰跟他们相比之下各方面来说能力更差,但是他们都属于肝病医生,包括还有陆怡。这些医生或多或少都有自己的一些优越感,都有自己的一些多少年来积累下来的一些经验一些习惯,其中有一些东西是对的,但有一些东西是错的,可是他们已经长期坚持了这些几十年了。因为他们看到的病人,只要不死,不严重加重,就算是他们的成功。

最简单的例子,吃青霉胺而所谓的这些副作用,包括现在就咱们就说最简单的例子来说说,在杨旭那边吃,他的脱敏就几乎完全没有什么意义,假如你足量是六粒,他一周就能给你加到足量,第一天一粒,第三天两粒儿,隔一天可能就要加一两粒儿,就是很快就给你加到足量了,根本就不存在什么脱敏不脱敏,在他的那个治疗中就是拼运气,你要是过敏了,那就是你自身的问题,不是他治疗的问题,他就认为这个药本身就有一部分人吃不了,他会把责任推卸到别人身上,就说别人正常人都吃了,我这么几十年都这么给病人吃了,别人都不过敏就你过敏,那不是你的问题是谁的问题,这个药本来就是有一部分人吃不了的,那你就是那个吃不了的人。

三、面对外界的非议与群内的质疑,我们时间长了就知道谁对谁错

我们这个群现在刚建立几个月的时间,这半年时间,我们踢出200多人,现在群里边还有378人。为什么要踢人出去?这是因为这些人在群里边只是一个躺平状态,甚至根本就没有去上QQ,没有关注这个群,我一直希望的是我们这个群将是改变肝豆治疗史的一个群体。

目前的300多人,我也希望大家能永久地在这个群里待下去,但实际上我们改变不了太多人,我们只能找一些同频的人,能认可我们能真正理解我们治疗方法的人。那些认可李洵桦、吴志英、邱正庆的人,你认可他们那你去找他们,我们没有必要去改变你们的想法,你们认可我们的这些理论,那你就来加入我们,而不是我们非要去改变你,这是没有意义的。每个人都有自己的辨别能力,你觉得行就跟着走,你觉得不行就退群,真的没有必要在我们这浪费时间,你愿意听医生的,愿意去排铜水的你就去哪个群去。

我们一对一的帮扶也是这样,我们是帮助一些有需要的人,为什么这么多新人进入之后,还会陆续地被踢出群或者自己退群的,因为他没有按照我们指导的方法来,就是最简单的一个吃锌,你连这个你都不接受不认可,那真的我们觉得后续的一些其他的知识点你也一样不会接受。

现在还有人认为我们是把铜积累到不得不排才去排,他们会说我们的那个方法虽然大道理是对的,但是我们太极端,都是平常吃锌,能不排铜就不排铜,非得等铜多了才排。这些都是其他群里边不了解我们的人对我们群的攻击,包括饮食,很多人都在说我们群的就不忌口啊,完全地放开来吃。然后让一些其他没有进入我们群的人听到的都是一些负面的消息,那些没有进过我们群的人,光听他们去妖魔化我们,当然以为我们极端,非得等这个单锌治疗到铜多得不得不排再去排。