一、所谓的青霉胺耐药性
1.所谓的“耐药性”应该是“不敏感性”
青霉胺的耐药性,这个是合肥的医生及病人普遍的观念,长期服用青霉胺会有耐药性,所谓耐药性就是吃青霉胺排不出铜来了。
对于耐药性是医生的理解错误,对尿铜对青霉胺的作用原理根本不懂,其实肝豆指南上说的是不敏感,而不是耐药性。所谓不敏感不是不具备螯合能力与排铜效果效果了,而是体内铜少了,没有那么多铜可螯合了,巧妇难为无米之炊,没有铜了,青霉胺怎么能螯合出来更多的铜呢,尿铜当然低了。
排铜是做减法,体内铜随着青霉胺越排越少,所以尿铜会从高到低,也说明体内铜越来越少,而不是所谓的铜依然多,青霉胺没有效果,排不出来了。
2.误区一:青霉胺“耐药性”
这个误区为什么在合肥有这么多医生去说呢,因为神研所的病人是脑型病人,有肢体症状,而尿铜由高到低排出去了,可症状却依然存在,医生没有什么更好的办法。看脑核磁有异常(即使没有太明显异常),医生就会说,你的铜太多了,但不好排,得慢慢来。然而她们说不好排,不只是说青霉胺,排铜水也会说。
3. 误区二:青霉胺不能排沉积铜
合肥的医生往往会说,吃药只能排当天的新铜,即使青霉胺也不能排沉积铜。这个又是一个大误区。为什么这样说呢?先从技术方面说,因为这些医生依然是只看绝对值,对尿铜理解有问题。
二、尿铜
1、尿铜是什么意思
24小时尿铜是指一天一夜通过尿液排出来多少铜,如果吃青霉胺测尿铜则体现的是,青霉胺的排铜能力,通过吃青霉胺排出来多少铜。我们用足量青霉胺的尿铜进行对比,看尿铜从高到低的变化,推断体内铜的减少。
2、合肥对尿铜的看法
合肥的医生是看绝对值。比如吃8粒青霉胺足量尿铜是200,我们认为体内铜不多,可以改为单锌治疗。但合肥的医生不认可,他们认为吃药排铜不客观,不能判断铜的情况,因为他们平时不测吃药尿铜,只看排铜水尿铜。
他们会上排铜水,比如8支排铜水,结果是尿铜500。你说一个八粒青霉胺尿铜200,与8支排铜水尿铜500,哪个排铜效果好?答案是看不出。这个我就要给大家普及排铜水尿铜的安全值的问题了。
3、排铜水尿铜的安全值问题
排铜水是静脉注射,所以进入血液的药量相对会多,同样125毫克含量,药粒吃进肚子里,吸收上肯定不如静脉注射,所以不否认同样药量的排铜水相对螯合效果比青霉胺会强。
但说到足量尿铜200,这是我们认为体内铜少的标准,而排铜水尿铜标准是500或者800。两个尿铜本身不具备对比性,两种不同药物对应的尿铜都代表体内铜不多了。但一部分医生不懂,她们只认为青霉胺才排出来200的时候,排铜水一上来就是青霉胺的2.5倍,当然是排铜水效果好。因为排铜水八支尿铜600,如果继续往下排,就会排铜过度,如果以8支排铜水尿铜标准定在200,那这个人就完蛋了,排铜过度了。科学技术上,哪有那么完善。
22肝豆指南上说排铜水是青霉胺的2.6倍,其实我们可以按合肥的数据就是她们以前出院尿铜是500,而我们足量青霉胺尿铜是200,这样基本上就能讲通了。
三、二巯
二巯虽然排铜弱,好歹排一点铜,比锌排铜能力强,合肥的病人都是依赖医生的,如果让她们单锌治疗,这些病人也不踏实,不放心,并且治疗两三年之后很多人并不是年年去排铜水,如果病人长期吃二巯胶囊,虽然排铜弱但还不至于加重太严重,可如果单锌就不一定了。
这样,青霉胺也没有长期吃,因为如果青霉胺长期吃也会出现排铜过度的问题,现在是吃一段停一段。真正排铜其实还是青霉胺,只是跟病人这边说是交替服用效果更好,还能减少副作用。
其实合肥吃青霉胺就是阶段性的,三个月一阶段,只是把单锌改成吃二巯胶囊,而她们不测吃药尿铜,所以根本无法对比。
很多人吃二巯胶囊的尿铜才100多或者才不到100。100微克是个什么概念呢?就是你单锌治疗一天的尿铜差不多40,而你吃又贵又弱的二巯胶囊,也只是多了百八十微克,因为医生知道这个药所谓副作用小,长期吃也吃不坏,多少有点排铜能力,又吃不坏,当然也就存在价值了。如果长期只吃二巯胶囊的肝豆病人,都是必须依赖排铜水才行,不然必然会加重。
四、排铜水治疗弊端与优势
这些问题其实用尿铜都可以检验,只是合肥的医生不懂或者故意回避吃药尿铜,他们把不去医院排铜水治疗的病人都归于吃药排铜,然后把几年没去排铜水后来加重的病人都归纳于青霉胺或者口服药排铜效果不行,吃药排不出沉积铜,必然加重的结论就是由此而来。
可这些医生都不去分析原因,那些听话、忌口、吃药规范的病人从此脱离了合肥排铜水,他们这辈子都见不到了。而他们再隔几年见到已经加重的,就认为吃药效果不行,加重的病人其实是根本不吃药不忌口的,这些病人对医生说自己吃药忌口挺好的,可这些医生根本不让病人测吃药尿铜,根本无从考证病人是否真的吃药忌口挺好。
医生也不会去考证,因为私立医院,不是慈善机构也不是研究机构,他们要的是病人来住院治疗才能正常运作。你们都口服药就治疗好了,那么医院(排铜水医院)还能生存吗?道理就是这么个道理,大家自行理解。
但合肥排铜水有一部分病人是必要去的,因为脑型病人需要快速排铜,紧急排铜,最佳抢救期治疗,对于脑型就是最佳选择。但体内铜不多,再依赖排铜水就是有问题了。