一、肝豆病的治疗，医生重要，家长更重要
1、肝豆病的治疗每个医生都有不同的见解
对于一天吃一次药，一天吃两次药，或者单青治疗，其实很多医生都是有自己的理解，有的医生认为吃青霉胺作用机制是排铜，既然每天都吃铜，那么每天也需要排，但长期服用青霉胺，体内铜不多，所以可以小剂量维持治疗。而一天吃一次，是为了方便服用，孩子上学期间，吃药时间不好把控，所以一天吃一次，小剂量维持，既能保证孩子的依从性，家长能监督，还能减少孩子的心理负担。但医生没有考虑到药物的足量意义，各种药物的作用关系。
2、肝豆病的治疗需要长期监控，不能松懈
有个孩子确诊两年后，三年都未再去复诊，一直单青治疗，也没有足量。对于这个孩子，三年未复诊并不是医生的问题，没有医生会告诉病人不需要定期复查、复诊，医生三年前开的四粒青霉胺兴许也是足量的，但家长没有复诊，没有监测尿铜，没有根据体内铜去调整药量，所以这些都不能怪罪医生。如果没有我们群，现在肯定是进入合肥排铜水群，当然现在也不一定没进去，然后去合肥排铜水，再骂医生不懂肝豆病，只让吃青霉胺依然加重，又说青霉胺副作用太大。
目前已经确诊多年的肝豆病人大多都是这个流程，吃药不管用的，都是全盘推到医生身上，所以大家不要只看表象， 就算是我们推崇的医生，治疗周期也是需要两到三年，而这些家长往往只看转氨酶，前三年治疗，连着去几次医院，后面觉得都挺好的，没必要总去。有些稍微上心点的家长，会在本地医院做个肝功能检查，心大的家长，觉得吃着药呢，孩子看上去挺好的，而且每次复诊，医生看看指标也是说挺好的，三两句话就打发了，慢慢就松懈了。
群里经常发公告一次又一次提醒大家，两个月内必须关注群信息至少一次，也是因为要让大家时刻保持警惕，我们不用过于紧张，但也不能完全放松。这个病没有在确诊之后就很快恶化加重的，都是缓慢进展，达到了身体极限之后，才会突然爆发，你们看到的是突发，但如果做复查表的话 你们就可以看出病情是缓慢进展的。而我们群里是让大家早发现，早治疗，早控制，根本不可能加重。
二、有的医生看起来和我们理念相似，实际上大有出入
1、有的医生是专家，并不代表在肝豆病方面是专家
关于肝豆病的治疗这块，大家现在还是没有搞清楚，全国目前所谓的看肝豆病的医生本身也是屈指可数，就我们目前知道的来说，跟我们群里边治疗理念相近的医生有一部分都是不太知名的医院医生，浙江儿保、广州妇女儿童中心医院大体上治疗的思路是该吃青霉胺吃青霉胺，需要吃青霉胺就上青霉胺，然后平常可以单锌，大体上思路是对的，包括上海这边，上海复旦大体上思路看似和我们群里边都相近，但是如果你真的理解了，真的搞懂了我们群里边讲的这些内容，你会发现其实还是有很多的区别。
我们有时候不要把医生想象得那么专业，因为我们这个病本身是罕见病，医生的临床经验是靠他自己他查阅到相关资料和临床一点点积累起来的。到目前为止，我也没有看到包括国外的哪一个专家，哪一个医生能把尿铜这件事写明白写清楚。因为我们在写《24小时尿铜的监测意义》这篇文章的时候，其实查了很多资料，国内的国外的都有，但是都没有人能够写得很清楚，有一些医生写了一些小的章节，把大概意思写出来了，但是必须得理解特别透彻的人才能看得懂，只有理解了的人，才能多少看进去一点儿，不是说这么多年，所有的这些医生都不懂，而是没有人写出来甚至是写不出来，因为如果一旦作为一个医生，作为一个专家想写出来，就不能跟我们一样去举一些例子去讲一些假设。所以说，为什么没有医生去写出来，因为数据没有那么多，这需要很多年的一个长期监测，长期对比才能得出很多的数据。
2、为什么在我们看起来漏洞百出的治疗方法，专家却对此极为自信？
现在咱们把话再说回来，为什么说李洵桦、吴志英、邱正庆等医生特别有信心，对自己的治疗特别给予肯定，因为他的临床经验告诉他，你看我这些病人长期跟着我治疗十几二十年的都能正常生活，都做上妈妈了，效果都特别好。为什么会这样？因为这是一个概率问题，你如果一年去看一次，十几二十年下来，只要你保持一年能看一次，其实都不会有严重加重一说。而这些三年五年，不再去复诊的病人，医生是看不到的，三年五年不复诊的，有的一些人到时候想起来会加重了，赶紧再看一下去，有的病人直接就去合肥了。这些医生是看不到反面教材的，即使有反面教材，医生的结论是什么？你看，谁让你三年不来我这儿的，你没有按照我的治疗方案来，就加重了，我的治疗方案要求一年至少保证一次复诊，依从的病人那身体都特别好。而这些医生看到的只有他的成功案例，他的失败案例，如果你们想去了解的话，到合肥去听一听这些病人的讲述，但是合肥的病人讲的又要打折，因为他们讲的都是说医生怎么怎么不好，他们都不检讨自己。
我们一直在跟大家强调的是，医生首先得有一个正确的治疗逻辑，治疗思路是要对的。有没有足量概念？用药的机制有没有了解清楚？为什么要吃锌？吃青霉胺是怎么吃的？吃到什么程度？吃多久？怎么去调整？这些都是医生需要去掌控的，但是目前为止我们看不到太多医生懂这个道理。群里边好多人说，我们医生挺懂的，我们的医生跟群里边理念挺相似，我可以告诉你，你的医生也只是懂一个皮毛。凡是我听到的说我们医生跟群里边比较接近的，咱们真正细细地去剖析后，到目前为止我还没有看到一个真正跟我们理念相同的医生，因为青霉排铜，这个谁都知道。
3、我们不推崇极端单锌的医生，但也不能过于推崇采用青霉胺排铜的医生
我们群把美国锌群也就是豆粮群，整个逆反过来了，豆粮群那边只要医生一说吃青霉，就认为是不好，说这医生不行不懂，然后说医生不为病人着想，青霉胺副作用太大。现在到我们群里边，认为只要一说吃青霉的医生就是好医生了，说他跟群里边理念相似，但实际上区别很大。肝豆病的治疗，谁都知道得吃青霉，李洵桦不知道？吴志英不知道？邱正庆不知道？他们都知道，但是他们没有搞清楚什么情况下吃。而指南也好，其他的什么资料也好，都会写着肝豆病是铜代谢障碍病，需要用排铜药治疗，其实没有学过医的人，往往光是看一下都能理解，知道青霉胺是治疗肝豆病的首选药。还是那句话，自己理解了比什么都有用。
三、关于尿有泡沫、尿蛋白等与肾相关的问题
1、所有专业性的问题，需要挂相关科室找专业医生问诊
如果尿有泡沫、尿蛋白高等，你要是怕就去查一下肾内科，其他问题也是一样的，担心什么有问题就去挂什么科，怕肾有问题你就去挂肾内，该查啥查啥，该肾穿刺就肾穿刺。我们群讲的是肝豆日常的一些长期护理问题，而具体的器官、身体的问题，可能群里没有人有能力解决，该去医院就去医院。
青霉胺排铜走肾，带来的一切伤肾的影响，全是因为铜而引起，首先要确定你的肾有没有问题，有问题了，你一个刚确诊单锌治疗的，赖不到青霉胺身上去。如果真的肾有问题，那现在没吃青霉胺，你不能跟吃青霉胺的人一样，用停青霉胺来解决肾的问题，你现在需要确定的是到底肾有没有问题。一个尿常规不能看出什么，尿泡沫更看不出什么来，那尿蛋白有问题，那你就要去查，去确定一下。
你要先确定你的肾到底有没有问题，看对应的科室，没有所谓的肝豆医生，到现在为止我没听说过谁叫肝豆医生。不同的科室有不同的专科医生，不是说儿科就儿童的什么病都能看，也不是说消化科就能看肾。有问题就去医院，我再跟大家强调一下，专业性的问题，一定要问专业医生，我们只是跟大家交流日常的一些护理。
2、排除其他因素，对身体产生影响的就是铜多，排铜即可
既然你没有吃过青霉胺，那你现在就去吃青霉胺，就这么简单。吃青霉胺激发了大量的铜，大量的铜通过肾排出才会导致肾小管受损，有尿蛋白，如果你没吃青霉胺，刚确诊你就有这问题，那又说明什么？说明你身体的铜对你的肾有影响。看你的铜是哪儿来的，是吃青霉胺吃出来的吗？你体内铜多，你就吃青霉胺排铜。
我们一直说年龄小，可以再观察，是因为他相对吃的铜少，体内含铜也少，但也许只是一个短期的假象，吃进去的铜多了就能造成损伤。我们一直在群里边强调，不要以年龄做判别，不是说你四岁你就没有肝损伤肾损伤。你四岁吃进去的铜是少，但同时你的肝脏还小，身体的血液还少，那么容纳铜的空间也少，你得对比，你的比例是不一样的。所以我们不能完全以年龄去做衡量，什么东西都是要综合看的，我们群里边给你的是一个提示，只是一个简单的一个流程，你要自己知道逻辑。