一、首先我们先了解一下，肝豆病治疗药物的作用机制。
肝豆病的治疗药物分为两大类，一是阻止铜吸收的药物（锌剂：硫酸锌，葡萄糖酸锌，醋酸锌）；二是增加尿铜排泄的药物，为铜螯合剂（青霉胺，二巯丁二酸胶囊，二巯丙磺钠注射液，曲恩汀） 。虽然两者的作用机制不同，二者联合，可起到协同作用，减少体内蓄积铜，实现铜的负平衡。
二、关于一部分医生使用单青治疗，我发表一下自己的观点
据了解是因为医生认为吃锌影响了排铜效果，认为青霉胺不仅排铜还会排锌，所以为了减少青霉胺负担，采取单青治疗。 这个我是反对的，因为锌是抑制铜吸收的，锌剂可诱导肠黏膜细胞产生金属硫蛋白，金属硫蛋白对铜的亲合力强，易于与肠黏膜细胞内的铜结合，与金属硫蛋白结合的铜不能被吸收，随脱落的肠黏膜细胞排出体外，吃锌后铜直接从大便排出了，就不需要进入肝脏进入血液，通过青霉胺排出的就相对少了。
如果医生仅是通过尿铜高低去判断排铜效果，我个人认为是太片面了，对肝豆病的铜沉积情况，对药的作用机制理解不到位。不防守的情况下，吃进来的铜多，当然进入肝脏，进入血液的铜就多，所以排铜药很容易就鳌合出铜，尿铜就会变高。
三、下面用几个图例对比单青治疗与青霉胺联合锌剂治疗的区别
1.单青治疗
单青治疗的初期排铜效果非常理想，尿铜高，当药量足量之后，尿铜从峰值转为下降趋势之后，在铜还不算少的时候，依然还是明显的降低趋势，随着体内铜少，尿铜值就会呈现不规律变化。
这个原因在于，没有锌的抑制作用，每天吃进来的食物，有大量的铜吸收，然后再通过青霉胺排出，这样每天的饮食对尿铜值就会产生影响，青霉胺不仅排出沉积铜还有新吃进的铜，在初期体内沉积铜多的时候，新铜占比少，影响不大，但体内沉积铜排出，尿铜降低，每天新摄入的铜占比高，就会影响尿铜值。
尿铜只是间接反应体内铜情况，如此一来，就很难准确判断体内沉积铜的情况。尿铜不规律，我们就很难掌握停青的时间，因为没有标准，当然如果持续的一直排下去，直到体内铜非常少，也会发现尿铜最终稳定下来，降低了，但这个过程可能会是两三年，长期服用青霉胺的风险又增大，并且尿铜高对肾脏尿蛋白的影响增大，部分患者长期足量青霉胺又增加排铜过度的风险。
当然很多医生认为肝豆病就是排铜为根本，只要排铜就可以了，病人的病情改善也很好，就坚定的认为单青治疗效果更好。对于单青治疗唯一的好处就是吃药少了，减少了吃药的次数，对于叛逆期的孩子少吃几次药或许更容易坚持。
1.青霉胺联合锌剂治疗
青霉胺联合锌剂的初期也是随着药量增加尿铜升高，但尿铜数值没有单青治疗尿铜值高，足量后达到峰值开始逐渐降低，初期降低速度很快，越降到后期，速度越慢，但一直呈现出下降趋势。期间可能会有一段时间的平台期，尿铜持续在300多很难降低，需要耐心的等待，排铜是做减法，把身体里沉积铜排出体外。当足量青霉胺尿铜降到200左右，认为沉积铜已经排到正常水平，可以改为单锌治疗。
首次排铜的时间长短取决于患者体内沉积铜的多少。24小时尿铜值是间接反应青霉胺治疗阶段：青霉胺通过巯基螯合铜，促进铜从尿排泄，作为螯合剂与体内铜发生化学反应，所以体内铜多，大量铜与青霉胺螯合，排出铜多，尿铜就高。
3.单青治疗误区
对于单青治疗的医生，误区有几点，大部分医生没有足量青霉胺的概念，也不理解锌剂的作用原理。对肝豆病长期维护没有规划，因为她们往往会说，肝豆病个体差异大，每个人排铜时间，药量都不同。
这句话我们也说，但我们是统一执行标准，画一条参考线，这条参考线，是统一标准，是每个人的点不一定一样，但计算的标准是统一的，而计算出自己的这个线，我们就可以长期围绕着标准线去执行。
足量尿铜200是我们认为体内铜不多的标准，当尿铜300我们就往外排，这样的话，我们可以长期保持体内铜不多，单锌治疗期间铜积累非常少，缓慢增加，我们体内铜少，自然需要排铜的时间就会短。
4、划线找节点的意义、规律以及降低风险
先说降低风险吧，我们群里一直说，青霉胺的副作用可防可控，但但大部分所谓副作用是因为长期服用青霉胺导致的，当然存在长期用药不当的情况，但我们现在并不知道这些不当之处的情况下，只能缩短服用时间，阶段性吃青霉胺是目前单青治疗的医生也认可的，所以我们讲的是阶段性排铜的情况下，我们准确掌控尿铜变化，就可以及时停用青霉胺，阶段性排铜。
单锌治疗期间其实是一样的，铜也不会多，但我们群里的青霉胺联合锌剂的尿铜能准确反应单锌治疗期间铜的增长情况，这样我们可以推断出单锌治疗期间的饮食及锌的效果，虽然单锌治疗期间积累的铜是一样多的，但单青尿铜反应出来的却不客观不清晰。
（1）单青期间停青霉胺节点
单青治疗的医生可能各种节点停青霉胺，复吃也依然找不出规律，所以她们对饮食依然不理解，对规律依然不清楚，活的依然不明白，没有安全感。
（2）青+锌期间停青霉胺节点
看看我们群里的标准，就这一个节点
其实我也再跟大家强调一下，单青治疗的本身，没有什么错，因为肝豆病本质是不能正常排铜，所以通过药物排铜，这个道理是对的，并且单青治疗，排铜效果也不影响，虽然每天多做了一些工作（每天吃新铜还要排），但大体排沉积铜是一样的效果，只是某些医生认为尿铜高是排铜效果好的误区，而排铜效果都是一样的。
单青，青霉胺联合锌剂治疗都没问题，都是排铜，但目前单青治疗的医生没有规划，没有规律，是由于不理解锌剂在其中起到的作用，方法可以采用但理论是错的，可至于方法可以采用是基于对比极端单锌治疗，不排铜的对比之下，如果只是看排铜效果可以采纳单青治疗，如果想长期维护，找孩子规律就青霉胺联合锌剂，这样才能准确有效了解体内铜的情况，找出规律，防止加重。
（以下是语音消息整理）
一、医生单青治疗的理念（锌是守，青是攻，认为锌守不住铜，所以干脆只攻不守）
很多医生只是知道肝豆病需要排铜，所以说他看到的是疗效。你们现在转氨酶高，尿铜高，对于他们来说，都不认为这个是病，这个是症状，他们只认为你的转氨酶高，B超有问题，那他们通过吃青霉得到改善，这些医生认为治疗效果明显。
不管你是青霉胺联合锌剂，还是单青治疗，最终的目的是排铜，所以说单青治疗，并不影响排铜，铜排出去了，我们肝脏的症状会改善就会正常，医生看到也是这一点说，你看我单锌治疗了十年，那在我这儿治疗的这些孩子不都挺好的吗？
这就是说医生的判断是在疗效上边，而他又认为干嘛吃那么多药啊，锌又不排铜，锌只是一个抑制铜的吸收的，我现在主力在于排，因为肝豆病从防是防不住的，光防防不住铜，只要是肝豆病，锌又不排铜，又不能100%抑制铜，只要你吃饭就会有铜吸收铜沉积，所以光守是不行的，必须得主动出击，主动排。这个时候就存在一个少吃药多办事儿，锌反正他也守不住，索性我就不守了。
只攻不守，因为青霉胺的效果非常好，排铜能力非常强，而这些医生其实并不理解排铜的这个作用原理，他看到的是什么呢？你看你吃锌，你的尿铜可能就是六七百，你一吃锌加青的尿铜也就六七百，那一旦光单青治疗尿铜可能1200，甚至更高。有一部分医生就会错误的认为，锌不仅起不到好作用，还影响了青霉胺的排铜，他们认为尿铜是青霉胺的作用而排出来的这些铜的总量。
那这个时候你光吃青霉胺会排的更多，然后锌呢，他们会这样去说，第一锌不排铜，第二本身青霉胺还会去排锌，因为尿锌会增高，青霉胺本来精力就有限，原来可以排1500的铜，但是现在因为锌的出现，他分出500的兵去排锌去了，那只有1000的力量去排剩余的铜，而剩余的铜它也不一定100%排出来，然后就大大的减小了它的效率。
医生会这样去理解，他会认为是青霉胺分了精力去排锌去了，才影响了排铜的效果。而我们不是这样理解，我们的理解，是因为锌在肠道就分离出来，这部分锌让吸收进来新铜没进入血没进入肝脏，直接就从大便排出去了，只有一小部分铜没有被抑制住就进入了身体，然后才能被青霉胺排出来。
而青霉胺排锌的问题，锌本身就非常活跃，所以才拿锌去抑制铜，但是锌受青霉胺的影响被排出来的量可以忽略不计的。
二、锌的作用机制
不管怎么说，我们对锌的功效是非常肯定的，为什么给予肯定？因为我们看到很多孩子单锌治疗一年两年，他体内的铜增加的非常少，就是你们现在可能还没到这个阶段，还没到首次排过青霉胺之后的单锌治疗阶段，如果等你们到了这个阶段，找出这个规律，就可以知道我讲的这个东西，单锌治疗和青霉胺联合锌剂治疗之间的尿铜变化，你就可以判断出体内铜的一个增长速度。
所以说，我们首先对锌给予了肯定，锌就是联合青霉的时候，依然在发挥作用，它是锌先发生作用阻挡一部分铜，剩余的铜才进入血液，进入肝脏，然后被青霉胺排出，是这样一个层级关系。所以说我们看到的是什么，是锌先去做一道防护，先把我们吃进来的铜进行拦截，这样可以让青霉胺专心去排体内的沉积铜。
这个和刚才我们说的这些医生是两个概念了，完全是不一样的理解，所以说我们为什么非常这么有信心，因为我们有数据，我们可以拿数据去说话。
但是这些医生为什么不改变不认可呢？因为他只看疗效，他看到的是单青治疗，我不照样也是排铜了吗？我不照样最后体内铜也不多吗？确实是这样，因为排铜是做减法，青霉胺只要你吃，它就会做减法，它就会往外排，体内的铜就会越来越少。
所以说体内铜一少，那必然肝脏就会得以解脱，得以改善，疗效上就会得到一个肯定，但是因为青霉胺排铜效果好，尿铜高，对肾脏的压力就会变大，因为从本身铜不应该从肾出来，最多不超过30微克，但是你动不动就上千，甚至两三千，那他的压力就大的多，而且你吃可不是一两天一两个月，是一吃就是一两年，虽然你的尿铜一直在下降，但是他的压力一直在大。
给肾脏无形中造成了很多的风险，而你又不懂得青霉胺吃到什么程度就停，还得以医生为准，这个医生就是说得达到它足够才足够，时间长排的足够低，才能给你去降低，才能给你去停青霉胺，我看到的是陆怡的治疗，至少是两年，基本上都是吃两年吃到白细胞低了，吃到出现一些问题之后才停青霉胺，然后她甚至又会说青霉胺就是有副作用。而我们并不认可她，为什么我们要去推荐北京302医院的朱世殊？因为朱世殊的这套理论和我们群里边儿讲的是一致的，或者说我们是学的朱世殊。
我再讲一下青霉胺联合锌剂的好处，一个是找节点，二是我们尿铜有规律性，还有一点就是，作为我们这些大人需要了解的是什么呢？叫锚定效应。
三、饮食解读
刚才其实我一直在说首次排铜时间长，然后说复吃青霉的时间很短，我们复吃青霉的时间为什么很短？是因为我们监测的尿铜，我们知道这个规律，单锌治疗效果好，那我们可以单锌一年，然后复吃青霉，我们看尿铜变化，如果尿铜的变化，只有到足量青霉胺才上到250，那这个时候我们排上两个月也就降下来了，那我们就知道我们一年才积累了多少铜，这个都算的出来的。这样我明年就可以知道达到300其实也不算高，那我们明年我们可以采取一年半再复吃，我们再看看一年半的铜积累了多少，这一年半期间，我们的饮食没有严格忌口，那我们可能一个礼拜或者一个月吃两三次虾，一个月吃一次螃蟹，然后再吃一些坚果、高铜菌类，一个月吃一次到两次，那我们一直以这种饮食作为自己的一个检验标准。
可是我们过一年之后发现体内铜并不高，我们的锌一直有检验办法，就是单锌期间尿锌2意味着锌足量，我们在锌足量的情况下，在饮食上进行一个调整。饮食上我们都一个月吃了三四次虾，每次都吃了五六只，一个月吃一次螃蟹，得吃两只螃蟹，那我们把这些东西都逐渐加上，你会发现好像饮食上没有他们说的那么严格，不需要那么严格。
我告诉大家，我们所谓的自排能力是长期稳定的，就是每个孩子自排能力已经是长期稳定的，你不需要再去考虑你的自排能力了，在这种情况下，锌足量，那剩下就是从饮食上边去调整。锌的控制有三大因素，一是忌口，就所谓低铜饮食，第二就是锌的作用，第三就是自排能力。自拍能力我们控制不了，锌的足量，我们已经能控制，长期保持足量，剩下我们从饮食上去调整，我们半年做一个节点，排一次铜。
这半年，我们在这个饮食上面逐渐放宽，大家都记住要逐渐啊，可不是说一次性就全放开，这样你找不到规律的。你会发现很多时候没有你想象的那么严，严格的控制饮食能起到一个非常良好的效果，这个东西就叫性价比了，但你吃的铜也不算少，所谓高铜食物也不算很少，但是尿铜积累的不多，那这个点就是我们需要找到的规律，这样你的性价比最高，你也不需要那么过分，严格忌口，就是这样对孩子的生活质量，对他以后将来的生活能够起到非常大的帮助。
这个是我们的青霉胺联合锌剂的尿铜，能够准确去判断出它的变化，尿铜本身并不精准，但是尿铜是一个相对变化，相对变化考验的是青霉胺与体内铜的化学反应程度，就是它的相对论是绝对成立的。
所以说，当你体内的铜永远保持不多，然后单锌了半年或者单锌了一年半尿铜上升依然很少，说明你的体内铜就是少，积累的就是少，饮食控制的效果就是好，我所谓的饮食效果好，不是说你忌口的严格，而是说明你体内吸收的并不多，这样控制的很好。
就是我一直在说我们的自排能力，我们的这些饮食上面都可防可控，可以去自己去了解的一个原因，就是我们不管他是因为你的自排能力强，还是自排能力弱，不管怎么着，至少我们得到的规律得到自己的一套数据，就是我们一个月吃四次大虾都没问题，体内铜都不会积累。
四、自信来源于数据
对尿铜毫无规律而言，药量毫无规律而言的这些医生，他是判断不了，他只是一个凭感觉说你体内铜好像不算太多了，那你就还继续保持低铜饮食，该吃锌吃锌，然后定期的排铜。这是不懂这些道理的医生的做法，但是你活的明白吗？你理解吗？你能活这么通透吗？永远活在恐惧中，永远活在一个猜测迷茫中，你永远在想哪一天说不定就爆发了，为什么我们在群里边讲爆发性的，很多家长就非常焦虑了，我们家的孩子饮食上面也不是控制很严，我们还没吃青霉胺，不会爆发，因为你不懂这里边的关系。
而我们的自信不是源于我们的盲从，我们的盲目自信，而是因为我们所有东西全有数据依据，所以说大家做复查表可以准确的把控到这些规律。
五、锚定效应
锚定效应是什么呢？我们刚才说了，单锌的治疗是非常有效的，所以说复吃青霉必然时间不会太长，复吃青霉胺的意义是什么，是排你单锌治疗期间从200增长到300，这100的铜。而排这个阶段的铜，我们的时间并不会太长，那这个时候为什么要让你们去用青霉胺联合锌剂，因为这个时候吃药会多，单锌治疗非常简单，一天两顿或三顿的锌就可以解决了。
那青霉胺联合锌剂，那必然至少五次到六次，吃药的次数是翻倍的，很多人觉得太麻烦了，那还是单青治疗好，反正同样都是排铜，那我干嘛不单青治疗啊，然后改成单青治疗，孩子一直也没有压力，一直也不感觉麻烦。
六、作为病人吃药的心理
如果说吃青霉胺和吃锌都是一天吃两顿或三顿，那你调这个药，对于一个病人，一个不知世事的一个孩子来说，他有什么意义吗？没有。他依然是同样吃药，只是换了另外一种药。可能口感有些不同，但是他不会觉得有什么变化，不会觉得有什么新鲜感，对于他来说都是吃药。
那这个时候你要换一个思路去想。我们大人觉得给他调药都觉得麻烦，那何况孩子呢，肯定有逆反心理，肯定有一些不情愿的心理，但是这恰恰是我们需要的。让孩子知道变化，让孩子知道你这个病的原理是什么，首先他知道锌是干啥的，青霉胺是干啥的？一个防一个排，我们在吃药的时候跟他去讲，能讲清楚的。
还有一个就是吃的麻烦，谁都烦，但时间很短，你让他知道，如果我们不忌口，不把锌吃好了，你总是在扔药，总是在不正常的去吃，那你吃青霉胺的时间就会加长。而你只要好好吃药，你可能一年半或者两年三年，你可能才复吃一次。当然，我们不要去搞那么长时间，虽然可能单锌一年半两年再复吃青霉胺的尿铜也不会高不超过300，但是我不建议。
我的建议就是大家一年一次，一年一次的意义是什么？是因为你可以从中掌握更多的规律，还有就是说，如果你体内铜少，你吃青霉胺的时间就会短，可能一个月就停了。而你如果单锌两年三年，你吃青霉胺的时间会变成三个月、四个月，五个月，可能复吃一次，就会加长时间，虽然铜也不算高，但是说它也是一点儿一点儿累积起来，这样风险必然还是有的。
但是刚才咱们说孩子嘛，这种锚定效应就会让他觉得，我还是选择光吃锌，锌多省事儿，一天两次或三次，一粒儿就搞定了。所以说，在有对比的情况下，他会认为单锌治疗很幸福。而不是长期说，我怎么天天都吃这么多药啊？有对比才知道什么叫幸福，你如果只是单青改单锌，单锌改单青，你永远还是这样去吃药，没有什么幸福感，只是换一种药。吃三个月青霉胺，还是吃半年，还是一年长期在吃，对于孩子来说没有任何感觉。
七、用药方式灵活调整
这是我跟大家一直在讲的，其实我们吃青霉胺的时间很短，复吃的话两三个月，这两三个月的副作用能有什么？它能有多大的反应？你一吃两三年，中间出现抗核抗体、尿蛋白等等的一系列风险不更大。
所以这是我一直在跟大家去讲的青霉胺联合锌剂的一个好处，当然我也在讲，说这孩子你从小没调教出来，已经到叛逆期了，然后他就是老扔药，老是不吃药，那这个时候你可以采取单青治疗，因为确实吃药次数少，这个时候你也好监督，早上出家门儿一次，晚上回去家睡觉吃一次，一天两次，也比他叛逆完全的自暴自弃强。
所以我们说不同的用药在不同的阶段，我们也没有说，哪种方式一定就不好，但是说我们得知道它的好和它的缺点。这些情况我们都了解之后，我们就知道自己怎么去调整用药，怎么去调整节点，这样你可以活的非常明白，孩子的所有动态你都可以掌握，即使孩子一走半年，上外地上大学去了，寒暑假才回来一次，在大学期间，他的忌口吃药情况怎么样？你通过这个足量尿铜加锌剂的一个对比，你就可以把控得到。原来半年一次才上升了100到300这半年一下突然到了四五百，那可能这半年就没吃药，没忌口。那这个时候你就得跟孩子做思想工作，跟他去讲这个道理，然后你再去调整用药了。
所以说我们一直为什么我们所有的这些指标，所有这些情况我们都能了如指掌，我们是通过数据，通过我们能够准确掌控的这种数据去做对比。
八、目前肝豆病治疗的困境
关于陆怡，如果你们去问一问，在陆怡那里看的成年一点儿的病人。她有什么规律可言，她有什么值得我们去推崇的经验？除了她说，铜多了吃青霉胺，吃了青霉胺就改善了，除了这一点，她还能有什么？
这也是我们目前肝豆病治疗的困境，就是医生有对的地方，就是说肝豆病不能光吃锌，该排铜得排铜，但是他又找不到节点，他又说不出正确的规律，对错参半儿。
这样是最难的，就是在他那儿看的这些家长认为你看我们疗效不挺好的吗？我们也改善了啊，光你们这样治疗就行，我们这治疗不也挺好的吗？他不会认可我们说的这些情况，认为我们自认为自己的好，让他去否定别人，认为我们是想一家独大，不能求同存异。
所以说很难去说服在其他的治疗体系下目前效果还好的这些人，我们也不需要过多的去和这些人讲，用事实证明。就是我们首先自己了解了，就可以做到100%的正常。
还是再重复一遍，就是肝豆病的未来，肝豆病的历史，将来绝对是由我们这些人，目前我们这个群里边儿的100多人去改写的。