一、青霉胺脱敏
1、什么是青霉胺脱敏法
跟大家再讲一下什么叫脱敏法，这个脱敏就是让我们的身体逐渐适应青霉胺，实际上1/16的量非常非常小，小得可怜。即使是你人中毒，也得是根据毒的这个药性，也不是说毒药好到你沾一丁点儿就必死无疑。
关于脱敏法，到现在为止，我们现在发现的这些过敏的，包括以前过敏的，包括皮试阳性的，通过这种方法，至少在我看来现在是90%几能成功脱敏，只有极个别出问题的。出问题的那些大部分也是加量太快，有家长分享，说之前吃过敏了，然后按我们这种方法脱敏，但加量速度快了，有一些轻微过敏，所以马上又减量，再重新吃。就是说有过严重过敏的这些孩子，即使二次过敏，就是我们这次用脱敏法起步，量还是算大了，加速快了过敏了，那我们依然是有办法去改变的，不是说过敏了一次以后就永远吃不了。
即使是过敏，我们顶多是起点红疹，甚至连痒都不会痒。我们这个群里边这么多孩子，你去看一看，有几个是吃到发烧了？按这种方法几乎可以说九成是不会出现这种问题，那剩下一成是什么？是没有按照我们群里边加量的要求来的，也许加量速度快一点导致过敏，但是很快就能消除。
2、为什么要按照脱敏法吃青霉胺
就我个人来说，从来就没有说谁过敏了要上医院去治疗，到医院也没有任何办法，无非吃点消炎的，吃点什么抗过敏的药，治皮疹的药。你可以打听下协和医院，协和医院那里边有好多都过敏的，包括去住院去吃青霉胺的，他们加量依然很快，那他过敏之后有什么治疗呢？什么都没有。是你们自己不断地把这个东西想得复杂化，你们做的皮试是什么皮试？那是青霉素皮试，青霉胺跟青霉素是两回事，而且你今天做青霉素皮试阳性，明天再做一次，它未必就是阳性。
但是我们一直在跟大家讲，即使你皮试不是阳性，为什么也要按照脱敏法？因为这样才能够避免过敏，能够最有效地去减少这种风险。就是因为两粒起步的人八成都不过敏，所以医生才认为两粒起步是很正常的，就已经是小剂量了，没让你四粒一下子吃起来就不错了。所以说你理解的小剂量和医生理解的小剂量，不是一个概念，即使说朱世殊的1/4粒一天两次，那也是1/2一天了。
我们吃这个青霉胺小剂量起步，就是让身体逐渐地一点点地去接触和磨合，所以为什么跟大家说加量要慢，你要是担心过敏的话，你就把量做小，让身体越来越适应，越来越接受青霉胺。
3、不盲从，不恐慌，按照自己的实际情况来
你们不要光看那些严重的过敏案例，这个加青霉胺的过程我们讲了这么多，然后这个群里边这么多人再去实践，再去分享这些经验，那你们怎么就不听呢？ 按你们这种做法，以后孩子也会有问题（不是说诅咒谁），因为我们在分享经验，你们从来就不去听。你们总是认为医生说怎么着就怎么着，咱们不是否定医生，从来没有人去否定医生，但是我们一直在说，医生并没有真正地站在病人的角度上思考。有些东西你自己不去尝试，你让谁去教你？谁给你去写保证书？谁告诉你100%会有什么结果？哪有那么多100%呀。B超也不是100%就能全都改善的。
大家采取我们群里边的方法，还是要先知道它的逻辑，它的原理是什么。我们脱敏法虽然群里边一直在讲，但是很多人他根本就不理解，其实我们后边也讲了怎么加量，并不是说你从一天1/4开始，加量就翻成1/2，然后再是一天一粒。你们要想清楚，越到后边应该加量越慢，现在你是一天1/16，明天变成1/8，也不一定非得这样，你可以一天分两次，一次1/16，这也是一种方法。都是灵活变通的，你只要理解了这个道理，不管是脱敏法，还是说吃青霉胺和锌的这个节点怎么去对比，这些东西都是需要你自己去理解的，你要比医生还明白。
二、关于B超影像
1、儿童与成人的区别
B超就是一个反应已经肝损的一个状态，但你现在能及时抢救。为什么一直跟你们说要趁早趁小，如果发现得及时发现得早就早治疗，早改善。因为这个时候神经没有坏死，肝也还好，如果你发现得早，早点去解毒，同时儿童的肝脏还在成长，这个时候他的自我修复功能会把这些伤害降到最低。这就是我们一直在讲的逆转，即使他有问题，但是在我们说影像啊，还是这些东西都体现不出来，关键他还在成长，这是儿童。
我们成人为什么说不要期望值太高？你已经持续了十几二十年的病态状态，如果发现得早，马上发现就及时治疗，那或许也能改善，所以有很多东西是根据病人发现时病的程度不同，早与晚治疗的程度不同，都有很多因素去决定的。
但是你们这些家长这么恐慌，怕爆发又怕加重，有这个顾虑的话，你直接上青霉胺小剂量开始吃呗，那有什么可担心的？我一直在告诉你们，这个病情本身不严重，但是作为一个五岁六岁的小孩就不应该有这个问题，如果有了就不对，就说明你的病情比别人正常的要严重。你如果置之不理，你肝脏里边的铜现在没有减少，那我们不知道铜会不会继续伤害。
2、为什么单锌情况下，B超结果反而能改善
很多人在给你们宣传单锌治疗能改善好的，说我们家原来B超也是肝脏显示回声加粗什么的，但现在都正常了，我们一天青霉胺都没吃过，就是吃锌，吃了美国锌就改善了。那为什么会有这种情况？还是刚才说的儿童肝脏的特点，儿童肝脏在成长，你们确诊初期肝脏有损伤，这个时候是铜多，而铜的多与少是针对你现在的肝脏大小换算出铜的比重。假如说小孩现在的肝脏是乒乓球这么大，成长后的肝脏比喻成一个足球这么大，翻了几个倍，当然这是夸张的一个举例。以同样多的铜来说，在肝脏是乒乓球大小的时候，这个铜占了它一半的比例，那就相当于出现了问题，而持续时间长一点，你的B超就会显现出来，时间越长，它的损伤程度就会严重一些。但同样多的铜在足球大小的时候，铜所占的比例就不会太大，对肝脏的损伤就不会那么严重。
如果你是一两岁就发现肝豆病，这个时候体内铜沉积得非常少的时候，我们就开始忌口，开始吃锌，铜继续沉积的速度非常慢，所以说，孩子越小发现得越早，忌口又特别严格，吃锌也特别规律，在相对体内的铜不算很多的情况下，随着时间的增长，肝脏在长但体内铜的长速并不快，所以铜与肝脏的比例，也就是铜的浓度变得更低了。肝脏的铜比例降低，那对肝脏的伤害就会减小，所以有一部分孩子是在小时候还有一些问题，现在长大了，反而还全都正常了，
所以说这些情况都是有的，但是需要天时地利人和。你饮食管理得又好，吃锌也到位，然后孩子有一部分自排能力，加上锌的吸收好以及原始确诊初期的肝脏受损不严重，还有铜不多等多方面原因，要有这么多条件才可能做到这一点。
3、确诊初期先多观察
我们要知道所有的这些原理，就包括为什么你们现在可以不吃青霉胺。我一直在跟大家讲，不差这三五个月，为什么确诊初期即使B超有问题，即使你的尿铜相对高，转氨酶二三百，但是大家先不要着急，先观察两三个月，这个病不可能像你们想象的那样会突然爆发，突然加重，因为你的凝血，你的检查指标全都能反映出你肝脏的状况。我们说的肝脏损伤是说，我们肝豆孩子和一个完全正常的孩子相比是病态的，你不要以为只要是肝豆孩子多少都有点儿不正常的，这些言论是错的，而你的病情，不是说你今天不排铜，明天就会爆发，明天就死了。
所以说确诊进群，我们最少先观察一个月吧，你先看一看资料，先稳定一下心情，其实先观察一段时间，也并不是说怕孩子吃不吃的消，而是大人吃不消，更何况一个孩子从原来不吃药一下变成一天至少四五次药，你要让他有个适应过程。
肝豆病是铜代谢障碍病，不能自动排铜，所以我们采用手动排铜，而之前的症状如果发现得晚，已经造成神经坏死就没有改善的余地，但我们庆幸的是，你们都是在很小就发现了这个缺陷，都是轻微的损伤，所以都有恢复的机会。但即使恢复不了，我们也要继续生活下去，所以不要只看眼前，还要想明白，我们排铜不仅是为了改善以前的问题，还有防控以后的加重，这个才是关键。大家不要总是纠结能不能改变B超影像的问题，你铜排出来，才知道恢复情况，不然一切都是纸上谈兵，总是光纠结这些不行动，其他人都能改善，你也未必能改善。
三、关于转氨酶
1、转氨酶异常说明病情很严重吗？
关于转氨酶高这个事，我们群里发的小视频（22年12月11日发群文件）可以再看一下，那个女大夫说的就是到底转氨酶是哪儿受伤了，为什么很多人转氨酶不高但发现了就是纤维化，是肝硬化。
我们知道肝酶、影像有异常，那100%是肝受损了，只是说肝受损也分轻重缓急，也不要把转氨酶高当成多严重的一件事儿，我们在群里边儿一直讲，转氨酶只要异常，不在于说是41还是说是410，只要它是异常的，就说明你的肝有伤害，就不对。但是这个伤害是我们讲的叫潜在危险，因为我们这些肝豆儿童应该是完全正常，所有的这些指标都应该是正常的，这样才对，你是42，还是410，那都代表不正常，包括说B超有异常，并不是本身病情有多严重，而是告诉大家这不对。你不对，如果不去解决它的本质问题，它会持续性地进行伤害。
所以为什么我们群里边和很多医生讲得不一样，和很多神经内科的医生讲得也不一样。包括一些肝病医生说转氨酶高不算什么，因为他只从肝病本身去说，就跟我们刚才说的一样，转氨酶高点儿有什么大不了的，是本身病情不严重，但是这个信号释放出来了，告诉你，你的孩子有问题，有危险在持续发展中。
所以大家一定要理解，一定要明白我们群里边去讲的这些话的意义是什么，我们讲的这些道理是什么。不是一听说我们那个B超显示回声增强增粗什么的，明天就要死了，爆发了似的，不是这个意思，而是告诉你，你现在有问题，如果不去改善不去治疗，就这样持续性发展的话，这个后果是不知道的。并不代表现在就非常严重，只是说现在是在严重的路上，大家明白这个道就好了。
肝酶异常，很多人说我们就高正常值十个点在50左右，但它就是45也不对，所以说大家要明白这个道理，让肝脏不受一点伤害。所以说，我们需要平时做监测，查尿铜，而我们去做这些复查的意义是发现问题，解决问题。
2、转氨酶异常是否影响新冠的严重性
有人问如果肝酶异常，那得新冠是不是严重一些？或者说是不是容易得新冠些？这个东西我们不好去否定，因为你的肝已经受损，而肝有解毒功能，那你的肝受损了，功能肯定减弱，代谢包括脂肪代谢这些东西全都跟肝有关系，但你说肝酶异常会不会影响新冠的严重性咱不好说，但是说那也分个轻重缓急，它不是基础病，不属于医生说的现在影响新冠的基础病。但是也需要引起注意，因为正常的肝可能是100分的解毒能力，那你现在有一些轻微的损伤，那可能就90分，但是他是不是和这些专家说的，有基础病的人一得了新冠就非常严重，那又是两码子事了。那我们自己把这些东西都去剖析清楚了，先了解肝豆本质是什么病，然后再了解肝脏的一些情况，了解一下肝脏最基本的功能，最基本的一些常识，咱们再去说肝豆病的治疗。
你去问任何专家，很多的问题没有直接的答案，包括我们打新冠疫苗也是，肝功能异常不能打新冠疫苗，为什么？因为未知的病，不知道你的肝有啥情况，不知道这个药到肝脏里边，通过肝脏代谢还会引起什么反应，有什么副作用，未知的不可预料的事太多。而我们肝豆病人尤其是小孩，他仅仅只是铜多一点，肝脏有点受损，这些都是已知的，而且你整体的肝脏的评估，是通过肝，脾这些总体的东西，加上B超，核磁，血象这些综合的去评估，看你的肝脏的情况。
3、转氨酶不是衡量肝豆病治疗效果的标准
很多医生只把肝酶作为一个衡量标准，说肝豆病治疗效果挺好的，转氨酶俩月就降下来了，那是因为他们给人家吃一大堆降酶药，治标不治本，你还以为你的肝脏是好的，但我告诉你，很多成人肝豆病人的转氨酶从来没异常过，但发现的时候就至少是纤维化，甚至说肝硬化的太多太多了。你们自己也去看一下小视频里边的医生是怎么说的，肝酶到底是哪儿受损？
你去对比一下你们那些医生，再去理解一下我我们群里边讲的，肝只要有异常，不管是什么原因，不管是哪受损，先排除铜的影响，肝豆病就是铜，把铜排除了就没有肝豆病什么事。包括血脂高，视频里边也有，都讲得很明白很清楚，自己去理解。
再跟大家强调一点，我们这个群是学习型的群，不是百度群，不是来提问的，有问题可以提，但是必须要理解，必须要去学习，所以说提问题我们不反对，但是提完之后我们会留作业，自己去学习学习，懂了，这才算是进群的意义，不是说问完了，得到了“转氨酶有点高不影响”这个答案就行了，不是这样的，你先去理解刚才我讲那些逻辑关系。